Goic presentará hoy indicaciones a la Ley del Cáncer en base a inédito método digital desarrollado con el MIT
lunes, 08 de abril de 2019
Guillermo Muñoz
Política
El Mercurio
Sistema, en el que participaron 1.049 personas, procesó sugerencias para los 18 artículos de la norma. Se agregaron otras 197 propuestas.
Hasta anoche, la senadora Carolina Goic (DC) y su equipo trabajaban en las indicaciones que hoy presentará a la Ley Nacional del Cáncer que planteó el Gobierno en noviembre pasado y que será analizada en la comisión de Salud del Senado. Su propuesta está basada en un inédito proceso denominado "Ley Nacional del Cáncer CoLab", que el equipo de la parlamentaria desarrolló junto al Centro de Inteligencia Colectiva del MIT (Massachusetts Institute of Technology). La iniciativa, cuenta la senadora, surgió a partir del Congreso del Futuro realizado en enero. Allí conoció al director del Centro de Inteligencia Colectiva del MIT, Thomas Malone, quien le propuso realizar un proceso participativo a través de una plataforma digital. Así, entre el 13 de marzo y el 1 de abril se dispuso una página web para que distintas personas hicieran llegar sus inquietudes en torno al proyecto. Llegaron sugerencias de 1.049 personas que fueron desglosadas en los 18 artículos de la ley, además de un apartado denominado "otras sugerencias" que recibió 197 propuestas. Al MIT le correspondió sistematizar la información recibida -muchas veces testimonios personales- y clasificarlas en propuestas concretas. "CrowdLaw" Como la campaña de difusión se realizó principalmente en torno a organizaciones relacionadas con el cáncer, la mayoría de quienes participaron son especialistas o gente afectada por la enfermedad. "Lo que más se repite son la cobertura para los cánceres que no están en el Plan Auge y el acceso a medicamentos oncológicos de alto costo. También hay sugerencias interesantes como la medicina integrativa o las terapias complementarias. Y si pudiera destacar algo es el temor a perder el trabajo por el cáncer, que es algo que no tiene que ver con la medicina tradicional pero que es la realidad que vive la gente. Por ejemplo, les preocupa el resguardo de los datos para que los afectados no sean discriminados", comentó la senadora. La académica argentina Cecilia Nicolini, que participó del proceso por el MIT, afirma que el procedimiento es una tendencia mundial denominada "CrowdLaw" y que busca desarrollar plataformas tecnológicas que permitan recoger las inquietudes ciudadanas y, a través de algoritmos efectivos, se transformen en ideas concretas que puedan incidir en las leyes. "Se busca aprovechar información colectiva para debatir y generar propuestas, que a través de la tecnología se llegue a mejores resultados que los que se pueden llegar de manera individual", comenta Nicolini. El proceso terminó en un informe de 218 páginas que debería traducirse en las indicaciones que se presentarán hoy. Según explica Goic, al menos las dos sugerencias más repetidas -el costo de medicamentos y las enfermedades no cubiertas por el Auge- requieren de todos modos el patrocinio del Gobierno. El artículo que generó mayor participación fue el 5°, con 101 comentarios sobre la "Red Oncológica Nacional", seguido del artículo 2°, con 77 comentarios sobre el "Plan Nacional del Cáncer". "Aquí marcamos un antes y un después de cómo legislamos. Abrimos una puerta que debe mantenerse abierta, que es que la gente pueda participar e influir en el detalle de la discusión de una ley y de hecho lo hemos conversado con el presidente del Senado, que ve con buenos ojos que podamos fortalecer herramientas tecnológicas de este tipo, sobre todo aquellas que tienen más interés de la ciudadanía", comentó la senadora. 70% de los participantes fueron mujeres. 20 días 35-44 años es el rango etario que más participó del proceso.
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