La rebelión de las cuidadoras

sábado, 05 de enero de 2019
Por Catalina May Fotos Felipe Vargas
Entrevista
El Mercurio

Encerradas en sus casas, sin la posibilidad de trabajar, tener vida social ni descanso. Las cuidadoras informales son mujeres que se dedican a cuidar a algún familiar envejecido, enfermo o con discapacidad, a cambio de un alto costo personal. Históricamente invisibilizadas, hoy utilizan las redes sociales para agruparse y exigir sus derechos. "Esto podría pasarle a cualquiera", aseguran.

Cuando por fin pudo llevarse a su hija de dos meses a su casa en Villa Alemana, Mariela Serey (38) no sabía cómo cuidarla. Amelia nació en octubre de 2014 sin signos vitales, la resucitaron y estuvo dos meses internada. El diagnóstico fue durísimo: parálisis cerebral severa, trastorno de la deglución y epilepsia refractaria. Cuando la dieron de alta se alimentaba a través de una diminuta sonda nasogástrica, enchufada a una bomba, que Mariela no tenía idea cómo usar: "Yo a la Amelia al principio ni siquiera la podía tocar, porque uno la tocaba y tenía crisis epilépticas".

Mariela tiene un recuerdo borroso de los primeros meses de su hija: dedicaba el cien por ciento de sus energías a cuidarla, pero olvidó por completo preocuparse de sí misma. Tenía 33 años. Sin darse cuenta, se convirtió en una cuidadora informal: personas que se dedican a cuidar a alguien con dependencia -un padre envejecido, algún familiar enfermo, un hijo o hija con discapacidad- sin tener preparación especializada ni recibir ingresos por ese trabajo. Y pagan por eso un alto costo personal.

Según la Primera Encuesta sobre Cuidadores Informales -publicada en noviembre por la agrupación Yo Cuido y la fundación Mamá Terapeuta-, un 97,7 por ciento de los cuidadores informales en Chile son mujeres, un 81,7 por ciento dedica todo su día a cuidar, un 91,6 por ciento no cuenta con apoyo profesional, un 77,8 por ciento dejó de trabajar cuando se transformó en cuidador y un 68 por ciento presenta un nivel de sobrecarga intenso según la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit.

Esta realidad es especialmente complicada si se considera que hoy en día las mujeres más que nunca buscan independencia y realización profesional. La antropóloga especializada en temas de género, Sonia Montecino, explica que esta naturalización del cuidado delegado exclusivamente en las mujeres se relaciona con el espacio doméstico en el que se lleva a cabo:

-El trabajo doméstico fue legitimado con la atribución a lo femenino de los valores de la abnegación y el sacrificio. Lo doméstico hoy día es el espacio de la gratuidad, y ella se acantona en lo femenino con una perversa carga de no reconocimiento y de "obligación moral".

Además, destaca lo necesario que le parece que los hombres también asuman las labores del cuidado: "Debe producirse una mayor toma de conciencia del significado profundo del cuidado para una sociedad que hace recaer la solidaridad y el afecto hacia el otro solo en las mujeres, y que deja a los hombres fuera de esa esfera donde emerge la fuerza de la cooperación y los sentimientos de ligazón profunda con los demás".

Para cuidar a Amelia, Mariela tuvo que dejar su trabajo como profesora general básica. Y como ella era quien tenía un sueldo fijo en la familia, recuerda, eso inmediatamente los puso en una situación muy complicada. Además, la convirtió en una mujer económicamente dependiente, situación que nunca antes había vivido: "Cuando le planteé a mi exmarido la posibilidad de que yo trabajara en las mañanas y él cuidara a Amelia fue como si le hubieran sacado la madre". Además, con la llegada de su hija, sus gastos se multiplicaron. Y cuando Mariela trató de postular a algún subsidio estatal, se dio cuenta de que no calificaba: "Nosotras no entrábamos porque a mí se me ocurrió estudiar y casarme, entonces para el sistema no estamos en el 20 por ciento más vulnerable de la población, aunque yo ya no pueda trabajar".

Cuatro años después, Mariela está separada y vive con sus papás en Viña del Mar. Durante todo este tiempo no ha tenido ni un minuto de vida social. Ni de ocio. Ni energías para preocuparse de sí misma. Su única conexión con el mundo han sido las redes sociales. Y fue a través de Facebook que en diciembre del año pasado comenzó a contactarse con otras mujeres que, como ella, se dedican a cuidar en la Región de Valparaíso. Así nació la organización Yo Cuido, que busca resguardar los derechos de las cuidadoras y cuidadores en Chile. Y Mariela pudo conocer las realidades de otras mujeres como ella:

-Yo me emociono porque me veo reflejada en ellas, estamos con las vidas destrozadas, pero no sé de dónde sacamos fuerza para tratar de visibilizar esta realidad. Estamos tratando de generar un nuevo paradigma, una nueva conciencia social donde la gente se dé cuenta de que esto que estamos viviendo nosotras le puede pasar a cualquiera.

Es 6 de noviembre en uno de los salones de la Universidad de Santiago (Usach). La anfitriona del evento es Carolina Pérez, quien quedó tetrapléjica tras un accidente y se ha hecho conocida por su participación en programas de radio y televisión. Desde su silla de ruedas da inicio al conversatorio Primera Encuesta Sobre Cuidadores Informales. Luego, la decana de la Facultad de Ciencias Médicas de la Usach, Helia Molina, da la bienvenida:

-Chile es un país que ha ido venciendo gran parte de los problemas de salud que antes mataban a las personas precozmente. Hoy las personas sobreviven con distintas situaciones de discapacidad (...). Y cada una de nosotras es potencialmente una cuidadora. Pero desde el punto de vista de las políticas públicas hay un vacío enorme.

Después se proyecta un video de la organización Yo Cuido. Se ve a Mariela con una polera morada que dice #YoCuidoaAmelia. Está en una plaza con su hija, que está en una silla de ruedas y sonríe mirando a la cámara mientras su mamá le da besitos en las manos: "Mi hija es cien por ciento dependiente, por lo que requiere cuidados las 24 horas, los siete días de la semana, 365 días al año. Yo soy profesional y no puedo ejercer puesto que la tengo que cuidar todos los días y a toda hora".

En el salón, de los cerca de cien asistentes casi todos son mujeres. Muchas visten la misma polera morada, solo cambia el nombre: #YoCuidoaGustavo, #YoCuidoaMatías, #YoCuidoaLilian. Son cuidadoras que, dicen, se cansaron de ser invisibles y se agruparon para exigir sus derechos. La encuesta es uno de los grandes proyectos que han emprendido y se convirtió en la primera de este tipo en el país.

"En el último Estudio Nacional de Discapacidad se hace una breve radiografía del tema, pero no es suficiente para construir políticas públicas. La gran cifra que nos falta es saber cuántos cuidadores informales hay en Chile, hay que incorporarlo en el Censo. Lo más cercano es un estudio del Instituto de Salud del año 2004 que dice que el 6 por ciento de los chilenos tiene dependencia funcional y por lo tanto requiere cuidador", explica Sonia Castro (37), la fundadora de Mamá Terapeuta, una cabecilla en el mundo de la discapacidad y la inclusión.

Sonia Castro quería ser mamá joven. En 2002 se casó, a los 20 años, mientras estudiaba Letras en la Universidad Católica. Junto a quien entonces era su pareja compraron una casa con jardín en Huechuraba. Se imaginaba a los dos hijos que quería tener creciendo ahí, mientras ella se desarrollaba como profesional. Pero las cosas no se le dieron fáciles. Su hija Rocío nació prematura. Estuvo un mes internada y el día en que la dieron de alta, a Sonia le dijeron que tenía parálisis cerebral severa: "Ese es un duelo muy complicado, porque tu hija está ahí. Pero sí se murieron tus sueños, la imagen de los niños corriendo en el patio".

Sonia se dedicó en un cien por ciento a cuidar a su hija, que requiere asistencia para realizar todas sus actividades. Al inicio, recuerda, era como una guagua más. Pero esa realidad del cuidado que las madres normalmente dejan atrás a medida que sus hijos crecen, en su caso se fue prolongando en el tiempo. Ella puso todas sus energías en las necesidades de Rocío, tanto así que trajo a Chile un nuevo método de rehabilitación, trabajó en un proyecto de plazas inclusivas y creó un minor en discapacidad e inclusión para la Universidad de Los Andes. Todo esto mientras la cuidaba.

En 2006, buscando encontrarse con otras mujeres como ella, Sonia creó el blog Mamá Terapeuta y fue formando una comunidad de cuidadoras que, desde sus casas, usan las redes sociales para comunicarse, acompañarse y apoyarse. "Al principio yo era mucho de irme a juntar con ellas y fui cachando que soy súper privilegiada porque a la Rocío nunca le ha faltado nada, aunque a mí me ha faltado de todo (ríe). Por ejemplo, conocí a la mamá de una adolescente con discapacidad que estaba en la cama viendo monitos. Y yo le digo: '¿Qué más hace, va al colegio, a alguna fundación?'. 'No, ella no sale de la pieza porque no tengo plata para comprarle una silla de ruedas'. Ellos no pueden acceder a ayudas del Estado porque su marido es carabinero y no califican. Esa cuestión no puede ser".

Cuando Rocío tenía 7 años, en 2011, el papá de Sonia murió. Y a su funeral no llegó ninguna de sus amigas: "Me había aislado socialmente por completo". Ese mismo año, Rocío empezó a ir al colegio y Sonia pudo, por primera vez desde su nacimiento, poner la atención en sí misma y evaluar su situación.

-Tenía 27 años, pero me sentía de 72. Estaba destruida, con episodios de vértigo gravísimos, dolor de espalda, no había ningún día en que no tuviera dolor de cabeza. El desayuno iba con paracetamol. No dormía nada. Y me pregunté: "¿Aguanto diez años más? No, ni uno".

Hizo una pausa para reevaluar su vida. Si ella no estaba bien, pensó, tampoco lo estaría Rocío. Decidió separarse, -"lo que me generó un problema gigante sobre cómo me mantenía económicamente"-, se fue a vivir con su mamá y tomó clases de canto para aprender a sacar la voz. Rocío iba al colegio en la mañana y tenía una cuidadora pagada en la tarde. Sonia daba clases sobre discapacidad e inclusión en la UC y la Universidad de Los Andes, traducía papers sobre discapacidad y manejaba las redes sociales de un centro de rehabilitación.

Así llegó a la conclusión de que quería dedicarse a ser una "activista de la inclusión". Ya tenía una camino avanzado con Mamá Terapeuta: "Nosotras queremos que como mamás de hijos con discapacidad nuestra vida no se afecte, porque se forma un círculo vicioso: si tengo que cuidar a alguien dependiente, no puedo salir de la casa, no puedo trabajar, no puedo generar ingresos, nos empobrecemos todos. Y con el tiempo me voy deprimiendo y es un círculo bien negro. Entonces, necesitamos salir, trabajar, pero compatibilizar eso con la tarea de cuidar".

En ese espíritu asistió a la primera reunión de Yo Cuido en la Región de Valparaíso, y conoció a Mariela Serey. Juntas organizaron la encuesta sobre cuidadoras informales, que fue contestada por más de mil personas y tiene como objetivo ser un instrumento para exigir políticas públicas que las protejan.

Durante el año que lleva a la cabeza de Yo Cuido, Mariela se ha movilizado para generar vínculos con parlamentarios y así llevar las demandas de las cuidadoras al Congreso. Una de sus aliadas ha sido la diputada PPD Carolina Marzán. Ella explica que presentaron un proyecto para modificar la Ley 20.422, sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y reconocer jurídicamente la existencia de los cuidadores, los derechos de los que son titulares y su necesidad de protección por parte del Estado. También han presentado proyectos de resolución para ampliar la cobertura del programa Chile Cuida -"que hoy existe en solo 20 comunas del país y queda muchas veces a voluntad de la autoridad"-, la extensión del seguro y los beneficios contemplados en la Ley Sanna y la creación de un Sistema Nacional de Cuidados.

Otro de los ejes de trabajo, especialmente de Sonia, tiene que ver con la salud. No solo con la de quienes cuidan, sino la propia. Un tema que les preocupa especialmente tiene relación con el llamado síndrome del cuidador. La neuropsicóloga María Teresa Báez explica que este cuadro es la consecuencia de cuidar a una persona en situación de dependencia, lo que genera estrés y agotamiento crónico por el sobreesfuerzo. Esto tiene consecuencias físicas, como tensión muscular, lumbago, vértigo, alteraciones del sueño y del apetito; psicológicas, como ansiedad, depresión, irritabilidad y apatía, y sociales, como el abandono del proyecto de vida, abandono del trabajo, dependencia económica e impacto negativo en la pareja y la familia.

El síndrome del cuidador aún no está reconocido por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) y esto, según explica María Teresa, se relaciona directamente con la invisibilización a la que han estado sometidas las cuidadoras: "Generalmente, cuando una cuidadora llega a ir a una consulta médica se normalizan los síntomas aislados: 'Es normal que estés cansada, es normal que te duela la espalda', y no se diagnostica como un cuadro con graves repercusiones y muy difícil de revertir".

Sonia tiene una historia que contar sobre esto. En 2007 le apareció una infección en la cara. Fue a varios dermatólogos, pero ninguno logró curarla. Pasaron diez años antes de que un dermatólogo le mencionara que lo que tenía se debía al exceso de cortisol, una hormona relacionada con el estrés. Ella se puso a buscar qué podía causar ese exceso y leyendo papers se encontró con que está relacionado con el síndrome del cuidador. "Primera vez que escuchaba el concepto y eso que llevo años metida en esto. Era doloroso leerlo, pero por otro lado no podía creer que estaba explicada toda mi vida", dice. Desde entonces se impuso como una misión dar a conocer este tema y acaba de publicar con la editorial Catalonia un libro al respecto titulado Mamá sustentable .

Mariela y Sonia no están solas. Mamá Terapeuta tiene 12.500 miembros en su comunidad en Facebook. Sonia se comunica directamente por teléfono o WhatsApp con ellos, les hace coaching y los ayuda a resolver problemas prácticos. Por sus circunstancias les cuesta juntarse, pero este año hicieron su primer encuentro y asistieron 180 personas de todo el país que antes solo se conocían virtualmente. "La cantidad de abrazos con llanto que me han dado es infinita", cuenta Sonia sonriendo.

Yo Cuido tiene representantes en la V Región, Santiago, Rancagua, Coquimbo, Coyhaique y sigue creciendo. El 11 de noviembre de 2018, más de mil personas agrupadas bajo el #MovimientodelosCuidadores -formado por Yo Cuido, Federación Chilena de Enfermedades Raras y Agrupación Caminemos Por Ellas y Ellos, entre otras organizaciones- marcharon por la Alameda entre pancartas, globos y sillas de ruedas. Además, levantaron un petitorio que incluye: que el Estado reconozca a las y los cuidadores informales en la Ley 20.422; trabajos flexibles y/o apoyo laboral; ser prioridad en salud, pensiones y subsidios, y la presencia del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados Chile Cuida en todo el país.

Durante la marcha, Mariela dio un discurso que tuvo mucho de arenga: "No es fácil el camino que nos tocó, pero la organización, la unión, la garra y el amor por las personas que cuidamos nos darán la fuerza para conseguir nuestras demandas. ¡Políticas públicas del cuidado ahora, para todos!".

El sábado 1 de diciembre Amelia, la hija de Mariela Serey, falleció inesperadamente producto de una descompensación general causada por una alergia a la flores.

A su funeral en Villa Alemana llegaron miembros de Yo Cuido desde diferentes ciudades. También estuvo Sonia y algunos de los parlamentarios que han trabajado con Mariela, como Carolina Marzán y Diego Ibáñez (MA). En la ceremonia se agradeció la vida de Amelia y el sentido de misión que le otorgó a su madre.

Hoy, Mariela asegura: "Seguiré trabajando en Yo Cuido, soy la fundadora y presidenta. Es el legado de mi Ame así que es mi responsabilidad. No le puedo fallar a ella ni a ninguna Amelita, ni a ninguna cuidadora".