Cómo la ley de cáncer visibilizó a las organizaciones de pacientes
martes, 25 de diciembre de 2018
Paula Leighton N.
Vida Ciencia Tecnología
El Mercurio
Reconocer la importancia de contar con casas de acogida y generar fórmulas para que los privados entreguen fondos son parte de los aportes de las fundaciones y agrupaciones.
Durante el año que está por concluir, en el país 55 mil personas han recibido un diagnóstico de cáncer, enfermedad que en cinco años será la primera causa de muerte en Chile. Preparar al país para enfrentar este escenario con mayor cobertura, acceso a tratamiento y atención oportuna es lo que buscan el proyecto de ley de cáncer y el plan nacional sobre la materia, presentados hace tres semanas por el Ejecutivo. En su formulación fueron claves los aportes de representantes de una decena de asociaciones y fundaciones que llevaron a las mesas de expertos la voz y necesidades de los pacientes y sus familias. Más reconocimiento "Este fue un tremendo reconocimiento al trabajo de las fundaciones. Nunca habíamos estado en una mesa en el Ministerio de Salud planteando temas invisibilizados", dice Mónica Gana, directora de la Fundación Casa Sagrada Familia, que tiene una residencia para niños con cáncer y proyecta una nueva para nueve pequeños en etapa terminal. Francisco Vidangossy, director ejecutivo de la Fundación CáncerVida que está en campaña para crear una casa de acogida para adultos con cáncer, destaca que "hasta ahora cada uno trabajaba por su propia causa, pero haberlo hecho en conjunto nos da un peso mayor". Ambos aplauden que el Plan Nacional de Cáncer recoja en sus líneas estratégicas la necesidad de "contar con casas de acogida, con adecuada cobertura y calidad", y que se vaya a "analizar su financiamiento junto con el Ministerio de Desarrollo Social". Como director de la Fundación Chile Sin Cáncer y presidente de la Comisión Asesora Ministerial en Materias de Cáncer, el doctor Bruno Nervi resalta el impulso que han dado a la creación de beneficios tributarios que permitan al mundo privado -especialmente en regiones- apoyar a los pacientes. Dentro del proyecto de ley esto se refleja en que para crear el Fondo Nacional del Cáncer se recaudarán aportes de personas y empresas con una exención tributaria. Para la pediatra oncóloga Marcela Zubieta, directora ejecutiva de la Fundación Nuestros Hijos, estas instituciones no solo contribuyen a la calidad de vida de los pacientes oncológicos, sino también a la creación de políticas públicas. En el caso de Nuestros Hijos esto incluye la introducción de protocolos de atención para pacientes pediátricos y la creación de casas de acogida y escuelas intrahospitalarias. "Si hay una sociedad civil potente, técnicamente adecuada, transparente y que trabaja con alta calidad, obviamente el Estado debiera contar con ella para servicios de los que no puede hacerse cargo", dice. Y es que en gran medida el trabajo que desempeñan estas organizaciones evita que deserten del tratamiento, mejora su pronóstico y contribuye a su rehabilitación. Son ellas también las que detectan "en tiempo real" las nuevas necesidades que van surgiendo, por el avance en los tratamientos y la mayor sobrevida. Estas incluyen, por ejemplo, rehabilitación física y cognitiva, y apoyo a la inserción laboral. "Hoy, por ejemplo, tenemos mujeres migrantes y mujeres más jóvenes con cáncer de mama", dice Anita Cox, presidenta de la Corporación Yo Mujer, que atiende pacientes y su red de apoyo. Esto, agrega, ha llevado a ampliar su trabajo hacia redes de las pacientes que incluyen a amigas de la oficina, vecinas cuidadoras o madres de pacientes jóvenes. "O a que estemos abordando inquietudes como la sexualidad de las pacientes o la posibilidad de congelar sus óvulos si aún no tienen hijos", ejemplifica. Desafíos como estos y muchos que vendrán son los que ahora las organizaciones esperan que con la nueva ley tengan una mayor acogida.
