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Tati Penna y su enfermedad

"Esto ha sido un ejercicio de humildad"

sábado, 04 de febrero de 2017

por ESTELA CABEZAS / fotos carla dannemann / dirección de arte manuel Godoy p.
Crónica
El Mercurio

En su primera entrevista desde que hace dos años le diagnosticaron esclerosis múltiple, la periodista cuenta a "Sábado" las dificultades que ha enfrentado y cómo ha aprendido a vivir con la misma enfermedad autoinmune que padece su amiga Cecilia Serrano. "Siempre fui una mujer independiente, pero ahora he tenido que aprender a pedir ayuda, a dejar que me acompañen a todos lados, a aceptar que las cosas se me caigan de las manos, lo que es bien terrible", dice.



Todo pasó a mediados de 2014. Tati Penna -57 años, periodista, casada, dos hijos- salía recién de una gripe muy mal cuidada. Cuando por fin se pudo levantar se dio cuenta de que, a la debilidad de haber permanecido varios días en cama, se sumaba otra molestia: su mano izquierda no tenía sensibilidad. Pensó que había dormido sobre ella, y se tranquilizó.

Los días pasaron y la sensación no desapareció. Por eso, decidió ir al médico.

Pero al final no fue a uno, sino a tres. El primero no le dijo nada, solo la mandó a hacer exámenes; el segundo le dijo que podía ser un virus o una enfermedad muy grave. La tercera se lo explicó sin anestesia.

-Mi niña, lo que usted tiene es esclerosis múltiple -le dijo la doctora.

-Cuando escuché esas palabras se hundió el suelo y se abrió el cielo -recuerda.

Han pasado casi 30 meses desde que le dieron el diagnóstico y Tati Penna hoy habla de su enfermedad con la misma franqueza con la que realizaba sus programas en televisión o daba entrevistas a mediados de los años 90. Lo hace con su voz ronca y profunda, su humor a veces blanco, a veces negro, y con un estilo entre entrañable y desenfadado a la vez:

-Tengo esclerosis múltiple, es una enfermedad de mierda. Para mí, vivirla ha sido un ejercicio de humildad feroz. Yo siempre fui una mujer independiente, pero ahora he tenido que aprender a pedir ayuda, a dejar que me acompañen a todos lados, a aceptar que las cosas se me caigan de las manos, lo que es bien terrible -dice.

-¿Se siente más reconciliada con la enfermedad?

-No ha pasado tanto tiempo como para que lo tenga completamente asumido.

-Ahora, ¿cuál es su mayor preocupación?

-Que ojalá (la enfermedad) no avance.

Las caídas

Tati Penna camina hacia la silla en medio del jardín de la casa que comparte con el músico Claudio Nicholl, su pareja por 10 años y marido desde hace tres. Lo hace despacio, en su mano derecha lleva el bastón en el que se apoya. Su cuerpo se mueve de forma armoniosa, sin cojear, ni con otros movimientos bruscos.

-La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, que genera movilidad reducida. Nadie sabe por qué da, podría ser hereditaria, o podría deberse al clima, porque es una enfermedad más habitual en los países nórdicos y europeos. Cada paciente la desarrolla de una manera particular: no hay dos personas que tengan los mismos síntomas. Se da más en las mujeres que en los hombres y se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años. Mientras más tarde se diagnostica, mejor pronóstico tiene -explica casi de memoria, mientras sube una escalera con sumo cuidado.

En su caso, entre otras cosas, los síntomas han estado asociados a pérdida de sensibilidad en las extremidades. Por eso es tan importante el bastón y pisar con cuidado, para no perder el equilibrio. No siempre lo logra, dice. El piso desnivelado y los peldaños que no ha aprendido de memoria son los mayores riesgos.

-Las caídas se han vuelto parte de mi vida. Cuando sucede no le echo la culpa a nadie, solo a mí, porque me pasa por atarantada.
Su marido la ayuda permanentemente. Se ha transformado en su gran apoyo.

-Con Claudio tuvimos un romance cuando yo estaba en la universidad. Éramos compañeros en un grupo de música. Nos volvimos a encontrar hace 10 años, yo llevaba una década sola, desde que me había separado de Jaime (De Aguirre, con quien tiene dos hijos). En ese período tuve amores, pinches, tiranos unos, más nobles otros, hasta que me encontré con Claudio. Fue el primer hombre que metí a mi casa y juntos hemos hecho un camino feliz.

A él le ha tocado acompañarla en todo el tránsito de la enfermedad. Desde llevarla al trabajo todos los días, porque no pudo seguir manejando, hasta llevarla al doctor y al resto de sus quehaceres.

-Soy una mujer afortunada. 

Un día a la vez

De ese día de mediados de 2014, cuando le dijeron que padecía de esclerosis múltiple, Tati Penna tiene recuerdos borrosos. No sabe cómo salió de la consulta del doctor y llegó hasta su casa. Sí recuerda que su mamá llegó a verla media hora más tarde.

-Cuando me llamó para decirme que me iba a ir a ver, yo no sabía si le iba a contar o no. Pero apenas la vi, la abracé y me puse a llorar. La mamá, tenga uno la edad que tenga, siempre es la mamá.  

Luego que se fue su madre, subió al segundo piso y se encerró en su pieza. Encendió velas, inciensos y se puso a rezar a su manera.

-Invoqué a mis diosas, y dije "ayúdenme" y permítanme vivir "un día a la vez, por favor", sin preocuparme del largo plazo. Yo sabía que no podía abrumarme, porque me iba a ir a la punta del cerro. Cuando uno piensa en cuánto se puede agravar esta enfermedad, es fácil terminar pensando en la posibilidad del suicidio.

Pronto comenzó a hacerles preguntas a los médicos. La primera fue: "¿Me voy a morir de esto?". La segunda: "¿Voy a quedar en silla de ruedas?". Y la tercera: "¿Esto va a afectar a mi cabeza?".

-Aprendí rápido muchas cosas. La primera es que de esto uno no se muere, es como el sida: te mueres por las infecciones que te dan, pero no por la enfermedad misma. Y respecto a la silla de rueda, bueno, no necesariamente uno va a terminar así. Pero nadie me dijo "¡cómo se te ocurre!", que era lo que yo quería oír.

Una de las pocas cosas buenas que escuchó en esos días, recuerda, fue que la esclerosis múltiple está contemplada en el Plan Auge, por lo que su enfermedad hasta ahora no ha significado una debacle económica.

-Con el Auge gasto 150 mil pesos mensuales en remedios; sin el Auge sería un millón y medio.

Un trabajo nuevo

Tati Penna estudió periodismo en la Universidad Católica. En sus primeros años trabajó en la revista Pluma y Pincel, en Cieplan, en radio Carrera y también en la revista Clan. En paralelo hacía clases en la universidad y cantaba. De hecho, en 1982 se presentó junto al grupo Abril en el Festival de Viña.

-La de los 80 para mí fue una década de música. Cantaba, grababa discos, me presentaba en escenarios -recuerda.

Con el retorno de la democracia, le ofrecieron hacerse cargo de Teleonce al despertar, en el viejo Canal 11, hoy Chilevisión. Susana Horno, quien era su conductora, se había ido a un nuevo canal privado, Megavisión. Hizo el casting y quedó.

Más tarde animó el Matinal, junto a Juan La Rivera y Felipe Camiroaga, quien recién empezaba en televisión. Luego ella y Camiroaga emigraron a TVN para armar Buenos días a todos. Un año después de estar al aire, Tati Penna partió con licencia pre y posnatal. La reemplazaría Margot Kahl, quien finalmente se quedó con su puesto.  

-¿Sufrió mucho tras su salida de la televisión?

-El sueldo fue lo que sufrí, la falta de salario. Pero como tengo unas diosas maravillosas, que me han protegido a lo largo de toda mi vida, volví a mi casa, sin pega, y a las pocas semanas me estaban llamando de Chilevisión de nuevo.

En los 90 hizo una decena de programas en Canal 11, que, según dice, ayudaron a hablar de nuevos temas en televisión. Desde Escrúpulos hasta La guerra de los sexos, pasando por Nada personal. 

-Yo te diría que esa década fue la más feliz de mi vida. Hice todos los programas que quise, lo pasé regio, armé equipos increíbles. Yo tenía un propósito social, que era abrir caminos, mentes. Y eso hicimos.

En esa época también se separó.

En 2001, el grupo venezolano Claxon compró el canal y ella fue despedida.

-Me echaron por razones políticas, o por vieja, no sé. Me dijeron que yo era un personaje muy emblemático de la administración anterior. Tras salir,  lo primero que hice fue el disco de tangos: me sumergí en la música de nuevo.

Fue un período en que tuvo que  acostumbrarse a una nueva vida: para sobrevivir hizo traducciones, transcribió memorias, realizó capacitaciones comunicacionales a defensores y fiscales de la naciente reforma procesal penal. Trabajó en la universidad y en el diario Siete.

Luego, en 2011 tuvo un paso por el canal Zona Latina. Animó Sin Dios ni Late, cuando Julio César Rodríguez abandonó el espacio.

-Lo pasé bien, pero duró lo que duró nomás. Ahí ya entendí que la tele tenía fecha de expiración para mí. Que los lenguajes y los códigos habían cambiado. Duré un año. Podría haberlo pasado mucho mejor si hubiera sido más libre, si los compañeros de trabajo hubieran sido más grandes, porque eran chicos. Y la soberbia de la juventud es una cuestión tremenda. La "juventucracia" es un pecado nacional.

Hoy Tati Penna trabaja en el Consejo Nacional de Televisión. Está ahí desde 2014, cuando se abrió un concurso para hacerse cargo del área de desarrollo cultural. Llevaba cinco años siendo evaluadora externa de los proyectos que se presentaban. Luego, a través de un concurso interno, se transformó en la encargada del área de fomento.

-Quería trabajar ahí, porque a mí siempre me ha interesado la televisión y la calidad de los programas. En los 2000 me comencé a dar cuenta de que estaba aburrida de la tele y desde esa época que comencé a decir: "El único lugar en que yo trabajaría a gusto es en el Consejo Nacional de Televisión. Porque tengo que aportar, porque tengo trayectoria, porque sé lo que debería ser una televisión de calidad. Quiero trabajar para eso y jugarme por eso". Y aquí estoy -dice.

Cuando postuló aún no le habían diagnosticado la esclerosis múltiple, pero cuando asumió el cargo, sí.

En su primer día en su oficina del Consejo llegó con bastón y le preguntaron si se había caído.

-"No, estoy diagnosticada con esclerosis múltiple", les dije y quedó la embarrada. Pero les conté después que estaba bien y que solo iba a tener unos problemas motrices, más nada. "Ahora, si me empiezo a poner tontona, avísenme, pero los doctores dicen que no. Estoy en tratamiento", les dije en broma. Y así ha sido.

Enfrentar la enfermedad

Tati Penna y Cecilia Serrano se hicieron amigas en la Universidad Católica, cuando ambas estudiaban periodismo. Tan cercanas eran que Penna fue una de las personas que acompañó a la exconductora de 24 horas cuando, en 2004, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Hoy, Cecilia Serrano se encuentra en un hogar para enfermos.

-Me tocó estar con ella en la época del diagnóstico, así es que cuando me dijeron que yo tenía lo mismo, ya sabía de qué se trataba la enfermedad. La Ceci está en mi pensamiento y en mi corazón, todos los días. Cada dificultad motriz o motora que tengo, siento que ella la tiene que haber tenido también. Pienso en ella siempre.

Hoy no la ve por recomendaciones de su doctor.

-Como cada esclerosis múltiple es distinta, mi médico me recomendó que no pensara en lo que le pasó a ella, ni tampoco viera a otra gente que tiene la enfermedad. También me dijo que no buscara información en internet. Al principio no le hice caso, y descubrí que nadie sabe mucho. Hoy leo menos y vivo más.

Sin embargo, ha tomado decisiones a partir de lo que le sucedió a su amiga.

-El día en que me dijeron lo que tenía y estaba tendida en la cama, mi mente iba de un lado a otro: "esclerosis múltiple", "no, no puede ser cierto", "sí, sí es cierto", pensaba. Y me repetía una y otra vez el nombre de la enfermedad, yo no quería negarla. Porque puedo aceptar todo: el duelo, la rabia, pero la negación, no. ¿Y sabes por qué? Porque a mi nunca me gustó que la Ceci no nombrara a su enfermedad, yo me rebelaba frente a eso. Ella decía: "Esa enfermedad que tiene un nombre tan feo". Eso se me grabó a fuego. Siempre he creído en la verdad y en enfrentar las cosas, aunque duela tanto como ahora.

Después del impacto inicial, Tati Penna comenzó a pensar en lo que venía. Lo primero fue contarles de su enfermedad a sus hijos, pero se demoró más de un mes en hacerlo.

-No quería decirles y largarme a llorar. Esperé hasta poder hablar con ellos calmada, sin llorar. Quería  tener un discurso.

-¿Por qué?

-Porque soy guerrera. Por eso te digo que este ha sido un ejercicio de humildad. Porque yo nunca me enfermé. O sea, hasta las gripes las pasaba trabajando. "Yo no me enfermo, yo no me caigo, yo no me muero", decía yo. Decía...

Asimismo, cuenta que desde siempre "tuvo un tema" con la muerte y sus hijos.

-Cuando mis niños eran pequeños, yo le tenía pavor a la muerte. Pensar en ellos despertando y diciendo "quiero a mi mamá", y que yo no estuviera, era algo que me angustiaba. Pero ya no, ellos están grandes, no espero que bailen al otro día que me muera, pero sé que van a seguir viviendo y bien.

Pedir ayuda

Durante este período, y debido a la enfermedad, Tati Penna ha debido modificar muchos aspectos de su vida. Además de tomar un promedio de seis remedios diarios y ejercitarse en su casa con una kinesióloga tres veces por semana, hay tareas que ya no puede hacer. Cosas que disfrutaba y a las que tuvo que renunciar, como por ejemplo, tejer, porque sus manos ya no tienen sensibilidad y se hizo heridas al apretar con mucha fuerza los palillos. También tuvo que dejar de lavar platos, cuestión que, según dice, la relajaba mucho. ¿La razón? No siente la temperatura del agua y por eso muchas veces se quemó seriamente. Y debió sumar el bastón a su vida, porque -a pesar de que su doctora le recomendó no usarlo- ella no quería seguir cayéndose.

Una de las cosas que más le duele haber dejado es la escritura con lápiz y papel.

-A mí siempre me gustó escribir a mano y también en el computador, pero ahora tengo problemas, porque no siento nada. Esto es como cuando agarras un hielo y te quedan los dedos insensibilizados. Así es todo el tiempo -explica mientras toca dos tipos de tela distinta; una de lana y la otra seda; comentando que no percibe ninguna diferencia entre ambas.

El uso del computador ya no le resulta tan fácil, pero aún sigue trabajando en él. Lo que sí dejó, fueron los libros en papel, porque se le hacía imposible dar vuelta las hojas. Lo reemplazo por un Kindle, donde tiene 900 libros descargados.

-Sé que no los voy a  poder terminar en esta vida. Pero me encanta tenerlos ahí.

Dice que hay muchas cosas domésticas y prácticas que ha tenido que ir resolviendo con ayuda de su familia.

-Pero he aprendido a tenerme paciencia. 

Cuenta que durante los últimos meses ha reflexionado mucho respecto de lo que le ha pasado. 

-Sí, a lo mejor ahora tengo que pedir más ayuda. Pero eso tiene una contrapartida, que no se da en el circulo íntimo del cariño, sino en otros lugares, laborales o sociales, y en donde uno queda en desventaja. Hay gente pésima, que esto lo puede usar en tu contra. Y yo no quiero que se use en mi contra, porque no es justo. Esto no lo busqué yo, me pasó.

Manejar la lástima que la gente siente por su situación, dice que ha sido lo más difícil de enfrentar durante estos dos años.

-No quiero inspirar lástima, no hay ninguna razón por la que me tengan que tener lástima. Lo que yo pido es respeto con mi enfermedad. Si me saco la mugre, claro, pueden sentir lástima, pero, en realidad, lo que yo quiero es que me ayuden a pararme, no me sirve que me soben. Si ven que me cuesta partir la carne, que alguien, de manera divertida, agradable, me la parta, pero yo no quiero que me pobreteen, no merezco que me pobreteen. Agradezco que la gente sea considerada conmigo, empática, pero no me pobretee, por favor... Todo lo he vivido con mucho dolor y con mucha rabia a veces. Pero soy guerrera, soy revolucionaria, soy sobreviviente, soy todas esas cosas.

Aprender a vivir

-Qué ironía de la vida, el que tenga esclerosis y no me esté muriendo de cáncer al pulmón -bromea y se echa a reír, mientras le da una bocanada a un cigarro.

A pesar de su diagnóstico y del cigarrillo electrónico que lleva todo el tiempo colgando de su cuello, ese vicio, cuenta, no lo ha podido dejar,

Desde el living se escucha el disco que hace 10 años grabaron con su marido. Ella canta con voz ronca, profunda, sentida.

-He sido una mujer muy feliz. Porque cada vez que hago la introspección, siempre descubro, con sorpresa a veces, que tengo muchas más razones por las que agradecer que por las que quejarme. Aun ahora. Creo que así se mide la felicidad.

-¿Hay algo que ha descubierto de usted misma con esta enfermedad?

-Hoy tengo una nueva sensación de reposo. También la certeza de que lo que he perdido me pertenece a mí y a nadie más. Yo ya di, yo ya canté, yo ya hice tele, hice los programas que se me antojaron, no me quedé con ninguno guardado. Amé, amo y he sido amada al ciento por ciento. Tengo dos hijos estelares, maravillosos, mis cercanos no los transo, tengo los libros y tengo la música. Si yo me hubiera quedado sorda, en vez de semiinválida, me hubiera suicidado. O ciega. Esto no me va a matar, sí me hace tener que aprender a vivir de otra manera.

Tati Penna cuenta que mantiene desde "la época en que estaba buena y sana", el darse permiso para llorar un rato. Pero solo de cuatro a seis, porque luego hay que seguir viviendo, "hay que seguir siendo feliz". Solo así, dice, ella entiende la vida.

-Yo siempre me he preguntado en los momentos de dolor, hablo de las rupturas matrimoniales, las traiciones, las penas, ¿qué tenía que aprender ahí? Para mí no es "por qué", sino "para qué". Y en este caso, creo que con esta enfermedad he vivido el ejercicio de humildad más potente de mi vida. Y lo acepto, lo asumo y lo bienvengo. Ese es mi mantra.

 

"No quiero inspirar lástima, no hay ninguna razón por la que me tengan que tener lástima. Lo que yo pido es respeto con mi enfermedad"

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