Cambiados de sexo al nacer

martes, 15 de marzo de 2016
Por Claudia Guzmán V.
Crónica
El Mercurio

Aunque no hay cifras, se calcula que al año nacen unos 50 niños intersexuales en Chile. Su genitalidad ambigua solía ser resuelta por los médicos en actos quirúrgicos que, con los años, demostraban no siempre corresponderse con la identidad posterior del menor. La Corte Suprema condenó un caso, las Naciones Unidas pidieron respetar los derechos humanos de esas guaguas y el Ministerio de Salud acaba de prohibir cualquier cirugía de "normalización". Son los primeros pasos hacia la inclusión intersex.

-Siempre quise ser mamá de un niño, porque en mi familia todas eran chancleteras. Yo estaba tan feliz. Cuando nació, me preguntaron qué nombre le quería poner y dije "Juan Carlos, como su papá" -dice Paulina Riquelme, hoy a sus 42 años, sentada en el living de su casa de San Clemente, mientras recibe la mirada atenta de su hijo mayor. Luego recuerda:

-Dos días después, llegó mi marido y le pregunté: "¿Viste al niño?", y él me contestó: "¿Qué niño? A mí me mostraron a una niña. Es mujer".

Paulina tenía, entonces, 19 años. Su infancia había transcurrido al interior de la Séptima Región en una zona rural, en medio de los sembradíos de remolachas que cultivaba su papá. En la ficha del parto de su hijo -que nació en el Hospital de Talca- aparecía la palabra "masculino" tachada, y "femenino" sobreescrita después, al lado de una observación diagnóstica que decía "sexualidad ambigua". El caso de su hijo es una muestra de cómo a estos niños -aproximadamente 1 por cada 5 mil nacidos vivos, según cifras de Estados Unidos- se les asignaba el sexo solo mediante la observación de su genitalidad.

Paulina cuenta que, en el hospital, primero se pensó que su hijo tenía un pene demasiado pequeño, pero luego se le señaló que en realidad era un clítoris hipertrofiado que más tarde habría que operar para reducir.

-Y yo, con el nivel de ignorancia de los 19 años, mamá por primera vez, hija de un hombre de campo, no tenía idea de cómo funcionaba el tema y dije 'ya'.

El niño, que a las 24 horas de haber nacido fue designado como niña, pasó a llamarse Marycarmen. Fue tratada por un "par de bultos entre las piernas" que se calificaron como "hernia inguinal". A los dos meses de nacida, entró a pabellón. El diagnóstico preoperatorio que consta en su ficha era "Hernia inguinal bilateral" y el postoperatorio dice "testículo femenizante bilateral".

-Yo autoricé que operaran unas hernias, pero después de operar me dijeron que lo que habían encontrado eran testículos inmaduros. Recién ahí el doctor nos dijo: "oye, sabes que, mira, tu guagüita vino con un problema, que es bastante común. Se llama sexo ambiguo y le acabo de extirpar los testículos y de sacarle varias cosas que tenía adentro.

Paulina recuerda que al dejar el hospital le dieron indicaciones muy claras.

-Me dijeron: "Pinta su pieza rosada, cómprale hartos vestidos y muñecas" -se detiene, mira a su hijo, y recuerda algo más-. Hasta me ofrecieron operarme para no tener más hijos. Porque criar a esta guagua iba a ser muy complicado.

Y lo fue.

Tras el nacimiento de su primogénito, vinieron tres más: un niño y dos mujeres. Llegaron tan seguidos como para que Paulina fuera posponiendo una y otra vez la operación de clítoris que por indicación médica debía hacer. Marycarmen tenía una salud frágil. Cuadros respiratorio constantes los hicieron dejar su ciudad.

-Nuestra vida como familia siempre giró en torno a él. Entonces, cuando tenía 6 años, nos fuimos vivir a Villa Alemana y allá él empezó a rebelarse más y más.

A su lado, su hijo se mueve incómodo en un sillón. No son días que le guste recordar.

-A mí pregúntenme desde los 10 años en adelante -dice cortante-. De antes, no. A nadie le importa si usé vestido o no, si jugué con muñecas o no. Para mí eso es morbosidad. Lo que debiera importar es que aprendí a leer antes que mis compañeros y a andar en bicicleta también.

Fue a los diez años que, después de tantas veces que Marycarmen se negara a usar su uniforme de falda plisada, después de tantos fines de semana donde era invitada por los niños del barrio para jugar fútbol, Paulina decidió llevarla al médico una vez más.

-La verdad es que la llevé para que empezara la terapia de hormonas que me dijeron que tenía que hacerle previo a la pubertad. Y ahí el doctor del Gustavo Fricke me dijo que pidiera su ficha clínica en Talca. Él mandó a hacerle un cariotipo (examen genético) y se vio que era XY. O sea, siempre fue hombre. Nunca fue mujer.

Ese día, un nueve de octubre de 2003, su hija -de entonces 10 años- pidió que la llamaran Benjamín. Y vino el cambio de apariencia exterior. No todos entendieron. Paulina recuerda cómo una hermana le dijo que lo sucedido era "castigo de Dios" y cómo una desconocida la golpeó en la calle por cambiar de sexo a su hija. Pero, familiarmente, se dio más fuerte la unión.

-Creo que ese fue el mejor momento que he vivido en toda mi vida -dice hoy, a los 22 años, Benjamín-. Yo elegí mi nombre, y todo pasó muy rápido. No hubo mucho tiempo de reflexionar, de pensar. Había que hacer todo: irse de la casa, cambiar a otro barrio, amigos, colegio. Había que empezar otra etapa, y en esa etapa había que echarle pa' adelante no más. Por eso digo que mi familia es todo, que mi mamá es todo. Yo la vi cómo se encerraba en los ciber, tres, cuatro horas buscando información, aprendiendo términos para poder hablar con los doctores y los abogados después.

Paulina comenta que en su casa se evita decir el nombre Marycarmen. Cuenta que las fotos de esa época se quemaron y dice que después de que en 2005 llevaron el caso de Benjamín a tribunales -en 2012 la Corte Suprema los indemnizó con $110 millones por daño moral- solo hablan públicamente del tema pensando en que hay más familias a las que su dolorosa experiencia les puede servir.

-Es muy duro lo que se pasa después, porque solo después de que vino el cambio (a la adultez) yo me di cuenta de que era diferente a los otros -cuenta Benjamín-. Hasta entonces, siendo niño, fue como "La vida es bella", con mi mamá tratando de aliviarme. Y no es que no le haya tomado el peso antes, pero solo cuando crecí, me cuestioné muchas cosas. Hasta la existencia.

Hace dos años Benjamín dejó la casa de sus padres y se fue vivir solo a Talca. Lejos de su familia, sufrió una depresión profunda que finalmente lo hizo pedir ayuda psiquiátrica.

-Llamé a mi mamá, porque no podía más. Descubrí dos jóvenes estadounidenses con casos casi iguales al mío que se terminaron por matar y dije "éramos tres. Soy el único que voy quedando"... Quiere decir que le voy ganando a la muerte. ¿No?

Antigua "urgencia social"

El pasado 22 de diciembre, la Subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud emitió la circular "Instruye sobre ciertos aspectos de la atención a niños y niñas intersex". En ella se hace cargo de la ausencia de protocolos centralizados para proceder en los casos antiguamente denominados de "sexo ambiguo", hoy llamados "trastornos de la diferenciación sexual (TDS)". La principal indicación es clara: "Se instruye que se detengan los tratamientos innecesarios de 'normalización' de niños y niñas intersex, incluyendo cirugías genitales irreversibles, hasta que tengan edad suficiente para decidir sobre sus cuerpos".

En Chile no existen cifras rigurosas sobre cuántos nacimientos de niños intersexuales se producen, ni sobre cómo se han manejado clínicamente esos casos. Jorge Rodríguez, jefe de urología pediátrica del hospital Luis  Calvo Mackenna, calcula que usando las tasas de Estados Unidos respecto de Chile, debieran tratarse de unos 50 menores por año. Hasta su servicio, uno de los diez de referencia nacional, llegan anualmente entre  tres a cinco casos.

-La base de esos casos se da por no poder definir en la fase de recién nacido si es hombre o es mujer -explica-. Los protocolos que se usaban hasta finales de los años 90, venían de una corriente donde se les daba más hincapié a los genitales externos en relación a la asignación de sexo. Y con eso se asumían dos cosas erróneas: uno, que un falo muy pequeño no iba funcionar y, lo segundo, que quirúrgicamente era más fácil hacer una mujer. Y fueron crasos errores, como la historia de la medicina demostró después.

La historia que cita el doctor Rodríguez es reciente. Varios estudios realizados en la Universidad de Londres por el profesor C. Woodhouse en la década del 2000, de pacientes varones XY sometidos a reasignación de sexo, y cuyo seguimiento fue hasta la edad de adultos, midió la capacidad de formar parejas, fertilidad y autosatisfacción genital. Pero una cuarta variable alertó sobre el error: 

-La tasa de suicidios en quienes se reasignó de masculino a femenino era muy alta -dice el doctor-. Ahí se sentaron las bases científicas de lo que se venía viendo, que lo que hay que hacer es asignar sexo en relación a la parte genética y función endocrinológica asociada a las gónadas funcionantes, viendo si hay presencia de testículos u ovarios. Así este asunto empezó a cambiar.

La circular difundida por el ministerio de salud, no obstante, anuncia que la situación cambiará aún más. Sobre el escritorio del doctor Rodríguez está la carpeta de una menor de meses de edad, proveniente del sur. Ella, mujer de acuerdo a su examen genético (cariotipo XX), con genitales internos femeninos, útero y trompas, más ovarios como gónadas, presenta un clítoris de casi 4 centímetros, que remeda absolutamente un pene y que la junta médica del Luis Calvo Mackenna habría analizado operar tres meses atrás. Hoy una cirugía irreversible es desaconsejada desde la autoridad central.

¿Por qué si genéticamente es niña, si la ecotomografía muestra que tiene ovarios y útero no es aconsejable operar? ¿Dónde reside exactamente la diferenciación sexual? ¿Por qué esperar a que esa menor crezca y decida cuál será su identidad, y no dejar a la medicina o a los padres la decisión?

-Lo que se ha ido instalando es el respeto a las personas -explica el urólogo infantil y profesor universitario Mario Varela, integrante de la futura mesa de trabajo con que el Ministerio de salud elaborará un protocolo para el tratamiento de los niños intersex.

Varela, con más de 50 años de ejercicio profesional, apunta a que el discurso social en torno a la sexualidad ha evolucionado al punto de comenzar a visibilizar por primera vez esta situación.

-Cuando yo empecé lo que se nos decía era que había que operar porque era una "urgencia social". Se pensaba en la madre acongojada, que sufría por no poder saber si su hijo era hombre o mujer, por la presión social que iba a enfrentar cuando le preguntaran: "¿qué fue?".

Varela, que trabaja con un grupo de apoyo a familias con niños con malformación urogenitales, sabe que estos temas son dolorosos de enfrentar y transparentar. Respecto de la diferenciación sexual, también admite que existen condicionantes de identidad de género socioculturales, que van más allá de lo que la biología puede determinar a tan tempana edad. Pero ese aprendizaje de inclusión se ha desarrollado a lo largo de los años, tal como lo ha experimentado la sociedad.

-Claro que hay cirugías que yo hice que no haría hoy. Pero creo que no se puede juzgar hoy lo que se hacía décadas atrás cuando era otra la realidad -dice el médico, citado a declarar en el emblemático caso de Benjamín a favor del servicio del salud-. Afortunadamente, en lo personal, creo haber sido prudente y haber siempre esperado a que los niños manifestaran conductas de hombre o mujer para intervenir. Pero de que he visto casos de niños que han sido operados y que a lo largo de los años han rechazado el sexo que se les asignó, sí los he visto. ¿Cuántos? Varios, diría yo.

Mientras, el doctor Rodríguez espera discutir en una próxima junta médica cómo proceder con la menor cuyo caso espera sobre su escritorio, dice:

-Sabemos (en virtud de la circular) que una cirugía no vamos a practicar, pero sí hay que hacer un manejo clínico de acompañamiento a los padres, porque ellos sí sienten la presión social. Y eso es algo que cuesta mucho cambiar y habrá que discutir en el seno científico-social.

Óscar, Gabriela, Alejandro

Hace 37 años Óscar nació con un micropene en el Hospital San Juan de Dios. Su condición de "sexo ambiguo" se explicaba por una hiperplasia suprarrenal -que es el trastorno de base en el 95% de quienes presentan intersexualidad-. A los 6 meses de edad el cariotipo demostró que genéticamente era mujer. Se dijo, entonces, que tenía un clítoris hipertrofiado. Y vino la "cirugía de normalización".

Su antiguo micropene fue reducido de tamaño y fue reinscrito en el registro civil como Gabriela, nombre que ocupó hasta hace solo dos años, cuando tuvo acceso a su ficha clínica y descubrió que alguna vez fue Óscar.

-Toda mi vida me sentí diferente. Neutro más bien -cuenta quien hoy se llama Alejandro-. Siempre fui una niña atípica, sin cintura, no usaba vestidos, me resistía a portarme como señorita y me gustaba patear la pelota lejos, pero me tenía que contener para que no me fueran a pegar. Mi mamá siempre me retaba: 'Siéntate como señorita, pórtate como señorita, vístete como señorita'. Pero no la culpo a ella. A ella le dijeron que no me tenía que contar. Lo mío era un secreto a voces en la familia, pero nunca nadie me lo contó.

Cuando la mamá de Alejandro salió del hospital con su hija -antes Óscar, entonces Gabriela- de 6 meses de edad, la indicación médica fue similar a la que recibió la mamá de Benjamín: que pintara su pieza rosada, que le comprara vestidos, muñecas. Y, en su caso, agregaron años más tarde, que lo mejor era no contar.

-Cuando yo estaba confundida le pregunté a una doctora si era bueno que le contara, porque veía a mi hija confundida también. Ella buscaba respuestas, hurgueteaba en los papeles médicos y con el dedo yo les pasaba así encima, tratando de borrar el nombre con que nació -dice Matilde, raspando con la yema de su pulgar la mesa de comedor-. Entonces la doctora me dijo que le contara de lo que ella se acordara no más. Era un secreto que me iba a llevar a la tumba.

La mamá siguió todas las indicaciones médicas. No solo realizó la cliterectomía cuando su entonces hija era una lactante, sino que antes de iniciar su pubertad la llevó al hospital para someterla a cirugías de normalización donde se le reubicaría la uretra y se le abriría el conducto vaginal que hasta entonces aparecía cerrado.

-Lo que a mí me decían era que tenían que operar porque mis genitales no eran normales. Y fueron operaciones terribles, horribles, de mucho dolor -recuerda hoy Alejandro cerrando los ojos y apretando en puño sus manos pequeñas-. Todavía siento el olor insoportable de esa colonia Simonds rosada en que nos bañaban -agrega, y la rabia se instala en sus ojos-. Pero no voy a llorar. Ya no lloro ya.

Gabriela creció sometiéndose y rebelándose a terapias de hormonas y de dilatación vaginal. Se cambió de colegio un par de veces porque sus compañeras la rechazaban por sus conductas masculinas o porque su madre reaccionaba ante el temor de que se juntara con un grupo de niñas lesbianas.

-Yo no entendía qué me pasaba. Me gustaban las niñas. Pero no me sentía lesbiana. Yo me sentía hombre. Pero no era hombre. Hasta que ya, cerca de los 30 años, me tuve que declarar lesbiana para poder tener una relación. Mis parejas eran todas lesbianas. En el fondo, se podría decir que las engañé -dice con una mueca de humor negro.

-Al principio no me gustó la idea, pero como, era mayor de edad, al final la apoyé -reconoce la mamá-. Es que yo siempre sentí temor, mucho temor, de que los hombres la fueran a rechazar porque no era atractiva ni femenina. La preparaba para estar sola, le decía que estar sola o en pareja era una opción. Que había personas solas que eran felices así no más.

Los médicos dicen que el porcentaje de casos como el de Alejandro es marginal. Comentan que de quienes presentan hiperplasia suprarrenal el 95% tiene sexo genético femenino y,  aunque los andrógenos suprarrenales "virilizan" los órganos sexuales femeninos externos, la mayoría se identifica con el género de mujer.

-El en caso de Alejandro sucede que, además, se da una disforia de género (identidad masculina en un cuerpo femenino). Gruesamente, podría decirse que es un transexual en el cuerpo de un intersexual -dice su endocrinólogo tratante, Rafael Ríos-. No es una condición común pero se da. Por eso es importante esperar antes de operar.

El doctor Ríos, endocrinólogo del Hospital San Borja Arriarán e Integramédica, es un especialista reconocido por las comunidades transexuales; para él diferenciación sexual opera como una gran orquesta donde una vez definidos los cromosomas XX o XY, empiezan a ejecutarse los cromosomas autosómicos que generarán los tejidos necesarios para la creación de ovarios o testículos. Para ello se secretan hormonas cuya concentración se puede ver afectada por enzimas que presentan  mutaciones inesperadas. Una desafinación casi imperceptible, que termina afectando la morfología y generando una diferenciación sexual que, de acuerdo a recientes investigaciones, puede originarse "incluso más allá de lo genético, genital o gonadal, y puede estar radicado en los receptores  hormonales".

-De alguna manera, el trastorno de identidad o la disforia de género tiene que ver con un fenómeno que altera las estructuras (cerebrales) donde radica la identidad, como el núcleo de la amígdala o los núcleos del hipocampo. En esas estructuras neurológicas sensibles a las hormonas sexuales en lo que respecta a su diferenciación, hay neurotransmisores que son modulados en forma muy orquestada por estas hormonas. Lo que hoy se estudia, en teoría, es que quizás los trastornos de identidad tienen que ver con algo que pasa prenatalmente a ese nivel.

Alejandro, hoy de 37 años, ya no está preocupado de qué pasó con él antes de nacer y, poco a poco, ha ido entendiendo lo que sucedió desde que nació. A lo largo de sus primeros 35 años de vida fue blindándose de un negro sentido del humor para enfrentar su vida y, cuando se sentía solo, abusó de las drogas y el alcohol. Hoy está rehabilitado, pero sí siente que desde que descubrió su verdad, hace solo dos años, hay una laguna que lo atormenta cada vez que piensa en el álbum de fotografías familiar que su madre esconde en un baúl por temor a que él lo vaya a romper:

-Pienso en mi infancia, y siento que no tengo ningún recuerdo lindo que contar.

Derecho humano

En septiembre de 2014, Andrés Rivera Duarte, consultor de derechos humanos e identidad de género, viajó a Ginebra para exponer ante el Consejo de Derechos Humanos de la ONU las formas de violencia y discriminación que en Chile vivían las personas transexuales e intersexuales.

-Denuncié la ausencia de un protocolo nacional y las mutilaciones que venían haciéndose hace muchos años, y hasta ese momento -comenta Rivera.

Un año después de esa reunión, en una cita celebrada en Ginebra el 16 de septiembre pasado, el Alto Comisionado de DD.HH. Zeid Raád Al Hussein presidió una sesión histórica, dedicada por primera vez a las personas intersexuales.

-Cuando comencé como comisionado, sabía muy poco sobre las personas intersexuales. Y creo que no estaba solo: eso refleja la falta de conciencia. Demasiada gente asume, sin realmente pensarlo, que todos pueden encajar en dos categorías distintas y mutuamente excluyentes: masculino o femenino -declaró.

El fin de ese lenguaje binario es precisamente el estándar que hoy se le busca dar a la discusión que hace un siglo era teñida con palabras como hermafroditismo, ambigüedad y,  más recientemente, trastorno.

En Chile, una de las personas que más ha trabajado en la visualización de la intersexualidad como un tema de derechos humanos es el cientista político Camilo Godoy, quien a mediados de 2015 presentó al Ministerio de Salud una investigación para comenzar a promover la discusión de un protocolo nacional.

Godoy ha pesquisado a lo largo del país casos de personas intersexuales -conoce de cerca a Alejandro y Benjamín- y, con testimonios como los de ellos, ha realizado consultorías en derechos humanos para ministerios y profesionales, por ejemplo, del poder judicial.

-Son personas a las que se les niega su derecho a la identidad, autodeterminación e integridad corporal. Sus cuerpos son modificados sin consentimiento para erradicar esta diferencia, solo para hacerlos concordar con las expectativas médico-culturales -define-. El sistema entero está hecho para que se defina prematuramente una identidad con mutilaciones que dejan secuelas a todo nivel.

Godoy cita otro ejemplo, el de Florencia, una niña nacida en Puerto Montt que también mostraba genitales ambiguos pero que no fue operada, quedando como "sexo indeterminado" en su ficha de parto.

-Llegaron los papás al Registro Civil y la niña no fue inscrita porque no había sexo determinado. Entonces, hubo un problema enorme porque se negaron a ponerle las vacunas, porque en el carnet de vacunas debía figurar un sexo. Segundo, la mamá se quedó sin postnatal porque no había guagua registrada. Entonces, ella es la otra cara de la moneda respecto a casos como el de Alejandro o Benjamín. Y también sufrió vulneración de sus derechos.

Todo esto es lo que vino a recoger la circular 18 del Ministerio de Salud. Un documento que se hizo cargo de una situación no visibilizada y que reconoce que, "frente a estas complejas situaciones (de niños y niñas con sexo indeterminado), en ocasiones se ha actuado con celeridad, no teniendo presente los derechos de niños, niñas y adolescentes, las recomendaciones de la OMS y las hechas por el Comité de Derechos Humanos".

Pero las recomendaciones de la ONU no solo apuntan a la salud. Se busca que todos los aparatos estatales encuentren una forma de adecuarse a la debida protección de los intersexuales hasta su mayoría de edad.

Mientras en países como Alemania se optó por crear la categoría legal del tercer sexo, en Chile aún está pendiente la discusión.

Rodrigo González, abogado que representó a Benjamín y su familia, recuerda que si el juicio contra el Hospital de Talca fue largo, aún más engorroso fue el proceso que vivió el niño para dejar de ser legalmente mujer. En todos los años que duró el juicio, ningún oficial civil aceptaba cambiar su inscripción y todo juez al que llegaba la petición se declaraba incompetente, porque hacer el cambio significaba darle la razón a quienes demandaban al Estado por daño moral.

Alejandro dice que también le gustaría demandar por el daño que sufrió al enterarse hace dos años de la verdad que por consejo médico se le ocultó. Benjamín, ya indemnizado por ese perjuicio, sabe que hay una decisión pendiente sobre si dejará su cuerpo como está.

Mientras Paulina Riquelme, la madre de Benjamín, quien hoy es un joven  activista de la defensa del medioambiente que pronto partirá a estudiar a la Universidad de Buenos Aires, no deja de cuestionarse si podría haberlo hecho mejor.

-El mes pasado el doctor me decía: "Paulina, no te cuestiones por qué, quién es el culpable, si hubo herencia tuya o de tu marido, o si tal vez fue un remedio que tomaste en el embarazo, o si fue porque pasó una avioneta fumigando el campo de tu papá. Preocúpate ahora de que tu hijo haga lo que sea necesario para su felicidad".

"Me ofrecieron operarme para no tener más hijos.

Porque iba a ser difícil criar una guagua así", recuerda Paulina, mamá de benjamín.

"la doctora me dijo que le contara de lo que ella se acordara no más. Era un secreto que me iba a llevar a la tumba".

"Se asume que todos pueden encajar en dos categorías distintas y mutuamente excluyentes: masculino o femenino", critica la ONU.

En países como Alemania se ha optado por crear la categoría legal de un tercer sexo, en Chile aún está pendiente la discusión.