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Corporación Elegimos Crecer:

Pacientes y familiares se unen para facilitar el acceso a la hormona del crecimiento

lunes, 11 de febrero de 2019

C. González
Vida Ciencia Tecnología
El Mercurio

Hasta 500 mil pesos puede costar el tratamiento mensual, que es esencial para una serie de patologías en las que los niños presentan una talla baja y un retraso en su desarrollo.



Síndrome de Turner, insuficiencia renal crónica, síndrome de Prader-Willi, talla baja idiopática, trastornos de la hipófisis... La lista de condiciones que requieren de hormona del crecimiento para su terapia es amplia y agrupa a un gran número de pacientes a lo largo del país.

Sin embargo, uno de los mayores obstáculos con los que se encuentran estas familias es el alto valor del tratamiento.

A los doce años, Josefa, una de las hijas de Annie Tejeda, comenzó a requerir hormona del crecimiento. La niña presentaba una talla baja y, tras pasar por diagnósticos erróneos, descubrieron que padece hipopituitarismo, una disminución anormal de las hormonas secretadas por la glándula hipófisis.

"La hormona cuesta alrededor de 500 mil pesos mensuales y los médicos en principio la recetan hasta los 18 años, pero nuevas investigaciones muestran que en algunos pacientes debiera darse de por vida, para evitar complicaciones a largo plazo", explica Annie.

Consciente del gasto que significa, junto a otros padres se unieron para crear la Corporación Elegimos Crecer, que con el apoyo del Ministerio de Salud y a través de convenios con Cenabast y laboratorios, consiguen el tratamiento a menor costo. "Creamos una farmacia y ahí ofrecemos la hormona un 27% más barato que en otros lugares", explica Annie, quien es presidenta de la corporación.

Si bien algunos casos de deficiencia de hormona del crecimiento reciben cobertura en el sistema público, hay varios síndromes que no corren la misma suerte. Y es a ellos a quienes el trabajo de la corporación busca favorecer.

A la fecha suman ya 200 socios, quienes se han visto beneficiados con este descuento. "Los laboratorios nos dicen que mientras más personas seamos, más podemos bajar los precios", dice Annie.

Abuso

La hormona del crecimiento es una sustancia producida por la hipófisis o glándula pituitaria -ubicada en la base del cerebro-, y que controla, como dice su nombre, el aumento de estatura y masa muscular en los niños, así como el metabolismo del cuerpo en adultos.

La deficiencia de esta hormona, y los problemas que acarrea, puede tratarse con hormona de crecimiento sintética. "Tiene varias indicaciones aprobadas por la Sociedad de Pediatría y de Endocrinología Infantil, y bajo ciertos criterios", cuenta la doctora Ana Rocha, endocrinóloga infantil de la Clínica Alemana. De hecho, solo puede comprarse con receta médica para ser utilizada mediante inyecciones.

El problema es que "a veces hay mucho abuso", reconoce la especialista. Hay quienes la obtienen ilegalmente para detener o revertir los efectos del envejecimiento o para mejorar el desempeño atlético, por ejemplo.

"Como todo medicamento, puede tener efectos adversos -dice la doctora Rocha-. En el 1% de los casos puede haber dolor articular, escoliosis, aumento de la glicemia o de la presión intracraneal, entre otros problemas".

Asimismo, "hay niños que probablemente no la necesitan, porque tienen talla baja familiar, pero sus papás igual la buscan para que sean más altos, a pesar de que la ganancia será de uno o dos centímetros en esos casos. En general, se trata de convencerlos para que no la usen".

Distinto es lo que ocurre en talla baja idiopática (sin causa conocida) o en otras patologías en que la hormona es esencial. "Aquí no vendemos la hormona a quienes la buscan por un tema estético; deben venir con receta y con diagnóstico médico", precisa Annie sobre la farmacia creada por la corporación.

"Mientras más temprano se indica el uso de la hormona, el efecto será mejor", puntualiza la doctora Rocha.

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