Todo por unos centímetros más
martes, 08 de agosto de 2017
Por Muriel Alarcón Luco
Ya
El Mercurio
Por consenso, en el mundo, son relativamente pocos los niños y adolescentes que debieran recibirla, pero en Chile los médicos describen un alza importante de padres exigiéndola. Los especialistas lo atribuyen a una sobre valoración de la estatura. "Hay una cosa exitista. Quieren que sean buenos estudiantes, que tengan el color de pelo, de ojos y la estatura como ellos se la imaginaron, y no aceptan a sus hijos con las diferencias propias", dice una especialista.
Era un niño de doce años. A su padre, médico de profesión, le preocupaba su altura. Era el más "bajo" de la familia: tenía el pronóstico de alcanzar 1,74 de estatura en la adultez. Al niño no parecía atormentarlo. Era una estatura no demasiado distante a la de sus padres: la madre medía 1,70; el padre, 1,84. La doctora María Verónica Mericq, endocrinóloga infantil de la Clínica Las Condes, recuerda a este padre empeñado en que su hijo creciera más. Ella se lo explicó. Lo repite cada vez que a su consulta llegan adultos, como él, exigiendo el uso de la hormona del crecimiento en sus hijos, a pesar de no ser ellos los candidatos ideales. Que era un tratamiento que, desde sus inicios, ha demostrado notable mejora en niños y adolescentes con déficit de esta hormona -condición muy infrecuente-, afectados por una patología -como la insuficiencia renal crónica-, con variaciones genéticas -como el síndrome de Turner, de Leri Weill, de Prader Willi, de Noonan-. También en niños y adolescentes que han nacido pequeños para su edad gestacional y, hace unos años, en países como Estados Unidos, se aprobó su uso en quienes presentan "baja talla idiopática", es decir, menores muy bajos en comparación con otros de su edad por una causa desconocida y sin un examen que dé cuenta de una enfermedad.
Una condición hasta hoy controversial.
En estos casos Mericq, quien también es profesora titular del Instituto de Investigaciones Materno Infantil de la Universidad de Chile, habla de rangos. Tras exhaustivas pruebas, pronósticos de estatura en la adultez bajo 1,50 en mujeres; bajo 1.60 en hombres.
Sin una regulación mundial, el problema en Chile, dice Mericq, es que sin una derivación previa del pediatra, los padres llegan a "exigir la hormona" sin que sus hijos tengan ninguno de estos antecedentes.
Sin un diagnóstico real.
-Hay una sobrevaloración de la estatura -dice.
El doctor Hernán García, endocrinólogo infantil de la Red de Salud UC Christus y ex presidente de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (Soched), los ha visto en su consulta:
-Lo ven simple. 'Si no le hace daño y tengo los recursos, voy a darle dos a tres años de la hormona'. Es la mentalidad. Hay padres a los que no les gusta la estatura de sus hijos. Hay cursos de colegio que distorsionan, porque los niños son realmente altos, y el niño que es normal es el segundo más bajo. Los papás tienen la idea de que debieran "ser tratados" para alcanzar una estatura -dice.
Fernando Cassorla, profesor titular y Jefe del Programa de Endocrinología Pediátrica del Instituto de Investigaciones Materno Infantil de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, coincide:
-Para hacer una analogía es casi como el uso de medicamentos para la hiperactividad. Es un medicamento que tiene una especie de prestigio, casi como panacea para todos, cuando, en realidad, no lo es. Mantener las indicaciones de modo estricto es importante.
Se percibe que la ganancia de talla va a ser tan significativa que va a cambiar las expectativas sociales y profesionales de una persona.
Cassorla dice que la situación en Chile es distinta a la de países vecinos como Argentina, donde el uso de esta hormona es restringido para casos de deficiencia. Por consenso en el mundo -dice- son relativamente pocos los que debieran recibirla.
Pero, sin normativa, esto no es tan así. Y es lo que está en discusión en el mundo médico
hoy. Fue precisamente ante la controversia del uso de la hormona del crecimiento en niños de baja talla idiopática que, a mediados de junio, expertos del Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pennsylvania en Estados Unidos dijeron que había que actualizar las directrices sobre el uso de la hormona del crecimiento "debido a que la estatura baja idiopática sigue siendo una indicación polémica".
En Chile, la doctora María Verónica Mericq le explicó a este padre médico los pros y los contras del tratamiento que solicitaba para su hijo de doce años. Y pese a que ella no consideraba la opción de usarla, el padre decidió inyectársela igual. Lo supo porque se lo dijeron desde el laboratorio que se la vendía, y el niño la usaba incluso sin ir a control. Su padre, como médico, podía hacerle la receta. Y es muy frecuente, dice Mericq, que el sobreuso se dé así, porque "no hay una preescripción médica que sea controlada y cualquier médico puede indicarla".
-Hay desconocimiento de las ventajas. Los papás presionan, pero nadie les informa cuánta es la posibilidad de ganar estatura.
¿Y qué es lo más complejo?
-En personas de estatura normal que quieran aumentar estatura por una razón estética no se han hecho investigaciones para conocer efectos adversos en el tiempo.
En consulta, Mericq ve más complicados a los padres que a los hijos.
-Tienen mucha más expectativa sobre niños "medio perfectos". Quieren que sean buenos estudiantes, que tengan el color de pelo, el color de ojos y la estatura como ellos se la imaginaron y no aceptan a sus hijos con las diferencias propias. En Chile -agrega- hay una cosa muy exitista donde todos quieren tener la misma casa, el mismo auto, vestirse iguales, de la misma tienda, y ser del mismo tamaño. Es nuestra sociedad.
Los casos específicos
La hormona del crecimiento no es un procedimiento demasiado grato: Es una inyección, aunque pequeña, subcutánea, parecida a la insulina de los diabéticos, que se la ponen a diario los mismos niños, gracias a un dispositivo, por lo general por las noches, en la pierna, en el brazo o en el abdomen.
El costo depende del tamaño y la dosis del peso. Un niño entre doce y trece años puede requerir una dosis cuyo valor, mensual, podría ir entre los 300 mil y un millón de pesos. Los pinchazos, que duran segundos, pueden extenderse por períodos que van, por lo general, desde uno a cinco años.
Cuando a mediados de los ochenta la hormona del crecimiento surgió de la ingeniera genética -y dejó de aislarse de los cadáveres- los diferentes estudios probaron su efectividad en otras causas de baja estatura; los laboratorios empezaron a producirla masivamente y empezó a estar más disponible. El escenario cambió cuando, en 2003, la FDA, en Estados Unidos, aprobó su uso en niños con baja talla idiopática.
-Desde ahí se empezó a usar en niños "sanos". Cambiaron los criterios entre especialistas y se abrió la posibilidad de que más personas buscaran en ella una alternativa. Los estudios demostraban que para niños con baja talla idiopática era un tratamiento efectivo aunque heterogéneo -explica María Verónica Mericq.
Heterogéneo, dice, porque, en su experiencia, hay un grupo que puede responder bien y otro muy modestamente.
-Y probablemente la heterogeneidad esté dada a que son muchas las causas por las cuales una persona es baja.
Aunque no haya cifras claras respecto a su uso, Fernando Cassorla dice que en Chile un porcentaje muy alto de la indicación de la hormona del crecimiento -más del cincuenta por ciento- es a niños de talla baja idiopática y no por deficiencia.
-Hay que recalcar que no todo niño bajo es candidato a la hormona. Deben tener características especiales que los hacen "no deficientes" de hormona, pero quizá "insuficientes": sin padres bajos, no producen lo necesario y no están creciendo bien -dice-. No así cuando la hormona está normal, el niño crece en la curva que corresponde y los huesos no están atrasados. (Al usarla así) es probable que médicamente no exista ninguna diferencia.
La indicación debe darse en casos muy específicos, remarca García, autor del estudio "Estatura final en niños con baja talla idiopática tratados con hormona de crecimiento", publicado en la Revista Chilena de Pediatría el año pasado: el primero que analizó los efectos del uso de esta hormona en adolescentes chilenos.
-Esos eran casos bien indicados -dice-. Pero el caso que llega a preguntar es el que simplemente quiere medir más.
El doctor Hernán García dice que una vez al día recibe a un paciente así. Se trata "del más bajo del curso", "del más bajo de la generación". Y a muchos de los padres él les demuestra, con estudios, que sus hijos serán altos en cosa de tiempo.
Otra razón de consulta cada vez más frecuente, dice García, es por la pubertad precoz. Una que, también, puede conducir a la baja estatura. Para lo mismo hay otra inyección, comercialmente conocida como lupron o decapeptyl, que padres exigen para frenar la pubertad con la intención de mejorar estatura. Hay, sobre todo niñas, dice García, recibiendo ambos tratamientos en simultáneo.
-Es otra forma de (buscar) que los niños sean más altos a través de manipular un poco la estatura propia, exagerando con la medicina-dice-. Y al ser ambas inyecciones, la gente cree que son lo mismo y son cosas completamente distintas. Es el mismo escenario de sobre uso o de indicación no clara.
Aunque pocos y en baja frecuencia, la hormona del crecimiento -agrega Mericq- tiene efectos adversos a corto plazo. Al estimular la formación de azúcar, produce insulino resistencia, molestias articulares y musculares y en casos muy excepcionales, epifisiolisis de caderas -similar a un rompimiento de cadera-.
Si se considera que el uso de la hormona del crecimiento en "niños con baja talla idiopática" se permite por la FDA hace catorce años, el doctor García enfatiza en que no hay ningún estudio a largo plazo.
-No existe uno a cuarenta años. No se sabe si esto producirá un problema a futuro. Esa certeza no está. Puede que no, no es una droga, es la misma hormona que produce el organismo, pero la ponemos un poco en exceso. No se ha visto que los niños tengan más cáncer pero, de nuevo, esto (se concluye) en un escenario de poco tiempo...
Para su reunión anual, la Soched pidió a Cassorla pronunciarse sobre sus efectos adversos.
-No hay evidencia clara de que los tenga significativamente 20 o 25 años después de haberla administrado. Pero quienes han recibido este medicamento si comenzaron a usarlo el año 85 no han llegado a los 70 años aún. ¿Irán a tener un problema? Probablemente no, pero falta para saberlo. Por eso hay que ser prudente con su uso.
El caso de Messi
La voz se corre en los cursos. Los apoderados, dicen los médicos, ya saben que hay una hormona para el crecimiento. Los niños, también. La conocen porque entre compañeros se sabe quién la usa. Los apoderados piden a los médicos que hagan crecer a sus hijos como sea, dice Hernán García.
Saben que, frente a casos de niños con baja talla idiopática, el incremento de estatura puede llegar a ser, en el mejor de los casos, de un centímetro por año y empiezan a calcular.
-Se puede llegar a cosas absurdas como esa, en este escenario, porque la familia lo pide y el médico lo da -dice García.
En su consulta ha visto a niños demasiado altos que han sido tratados con la hormona del crecimiento y, como siempre, le ha bajado la duda de si se justificaba haber procedido así.
El caso cada vez más frecuente, cuentan García y Cassorla, es el de los padres de niños deportistas.
-Llegan a la consulta diciendo: 'Como mi hijo es arquero en el fútbol tiene que ser alto'.
Los padres lo llevan para que uno haga crecer a la estrella. Están dispuestos a invertir.
'En el futuro este niño puede ser un profesional'.
Ambos médicos dicen que el caso del futbolista Lionel Messi -diagnosticado con una insuficiencia hormonal y tratado con la hormona del crecimiento por años- ha provocado que tanto padres como sus hijos acudan pidiendo esta inyección como solución.
-Te dicen: 'Mi hijo es muy bueno, está en un colegio especial de atletas, pero la estatura lo está complicando, tiene buenas condiciones pero si no llegamos a una cierta estatura, el niño no va a poder tener una carrera deportiva' -dice Cassorla.
Es algo masivo. Al punto que en la página de la Fundación Leo Messi su padre, Jorge Messi, da cuenta de esta continua demanda -de padres pidiendo consejo acerca de la hormona- y dice: "Nunca nos atreveremos a indicarles qué tratamiento aplicar, porque desconocemos si será o no efectivo o podrá causar alguna anomalía por falta de compatibilidad en el paciente. La experiencia de Leo no es extrapolable porque somos
seres universalmente diferentes".
-Me es difícil decirlo porque no conozco el caso clínico en detalle de Messi, pero ahí hay un ejemplo-dice el doctor Cassorla-. Ese tipo de situaciones es lo que hace que los padres lleguen.
Fernando Cassorla recuerda el caso de un paciente, un niño de 12 años, de baja talla familiar, con nivel de hormona "no deficiente, pero sí insuficiente", dice él, hijo de un profesional destacado, que decidió preguntarle por correo electrónico al padre de Lionel, Jorge Messi, su opinión. Y Jorge Messi, recuerda el doctor, se lo aconsejó.
-¡El papá y el niño llegaron a mostrarme el correo electrónico! -dice el endocrinólogo Fernando Cassorla-. La gente se deslumbra y busca apoyo, en este caso de una figura, para entusiasmarse a usar el medicamento.
Hay padres que justifican el uso aludiendo a la mejora en la calidad de vida, pero la doctora Mericq les recuerda, cuando la estatura de sus hijos está dentro del rango normal, lo que dicen los estudios: que no hay evidencia que las personas más altas sean más famosas ni más exitosas.
-Los padres solo piensan que ser más alto aumenta la autoestima. Pero no es así.
Por estos días, la doctora Mericq publica junto a Nelly Mauras, Profesora del Departamento de Pediatría de la Universidad de Florida, en Estados Unidos, una investigación en la que estudió la calidad de vida de niños tratados con la hormona del crecimiento. Al final los niños que la usaban no reportaban mayor felicidad significativa respecto al basal.
-Los cambios significativos de calidad de vida eran mayores en los padres-dice. *
